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7 décembre 2013 6 07 /12 /décembre /2013 08:19

 

En cette période de Téléthon:

 

un message particulier aux familles d'enfants atteints du syndrôme de Rett,maladie orpheline, dont était atteinte une demoiselle aujourd'hui disparue mais chère à nos coeurs...

En sa mémoire je vous demande, copinautes, de prendre le temps d'aller voir du côté de ce lien

 

 

http://www.inserm.fr/thematiques/neurosciences-sciences-cognitives-neurologie-psychiatrie/dossiers-d-information/syndrome-de-rett


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Published by mamazerty - dans d'autres cieux
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commentaires

Jeanne Fadosi 08/12/2013 09:32


je trouve le téléthon une belle opération, et je vais toujours faire mes emplettes auprès de ce qui est organisé dans mon village.


Je suis pourtant interpelée par le silence de plus en plus intenable qui est fait sur la prévention et notamment sur la recherche ou son absence concernant les origines environnementales des
mutations génétiques.


On ne pourra pas se contenter éternellement de cette étiquette "de novo"


belle fin de semaine

Anne 07/12/2013 11:48


Terrible. Je ne sais de quelle demoiselle tu parles,mais rien de plus triste que ces maladies qui noyus laissent impuissants et touchent des enfants............Merci pour cette pensée:
Bougeons-nous en ce jour!!!

Cerise violette 07/12/2013 11:22


Merci de nous secouer les méninges . C'est une oeuvre de salubrité publique .


Bisous

Mamylou 07/12/2013 09:26


Si j'ai bien tout compris cette maladie ne touche que les filles. Article très interessant.  Merci Evelyne et bon week end. Bises

LADY MARIANNE 07/12/2013 08:37


Le syndrome de Rett est une maladie d’origine génétique se traduisant par un trouble grave du développement du système nerveux central. La maladie doit son nom au neuropédiatre autrichien Adreas
Rett (1924-1997), qui en fit la première description en 1966. Mais c’est un article de 1983 qui a attiré l’attention des psychiatres et neurologues sur ce trouble grave, que l’on assimilait à
tort à l’autisme.


 


merci pour le lien-!!

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